いんたんが前に通っていた保育園で使っていたノート”けんこうのきろく”。
こちらでは『特に知らせておきたいこと』という項目（保育園の先生にお伝えしたいこと）に書き留めていた内容を転記します。
主に、病院での診察結果について書いています。
特に知らせておきたいこと
※日付は年月しか書いていなかったので、月齢・年齢は幅を持たしています。
| 1～2ヶ月 | 心臓超音波検査にて「肺動脈狭窄」の診断 |
| 4～5ヶ月 | 心臓超音波検査にて、新たに「大動脈弁上狭窄」の診断 「ウィリアムズ症候群」の疑いがあるそうです。 次回は5ヶ月後に超音波検査の予定です。 |
| 9～10ヶ月 | 狭窄はまだあるものの「ウィリアムズ症候群」など病的な可能性が低くなっているとの診断→診断書を提出（保育園に） 次回は2ヶ月後 |
| 11ヶ月～1歳 | 前回同様で経過は良好 |
この頃、個人懇談時に保育園の担任から発達遅延の可能性を指摘されました。
たまたま同じ月のお誕生日のお友だちばかりだったので、比較ができ、早めに教えて頂くことができました。
成長については、主人も私もそんなに気にしていなかったので、驚きました。
| 1歳2～3ヶ月 | 1歳半になっても歩かないようであれば個別に対策を考えると… 次回、3ヶ月後 |
| 1歳6～7ヶ月 | 引き続き、○○病院（生まれた所）心臓外来で診察 今回より担当医交代（異動のため） 狭窄の進行は見られないとのことです。 今までは3ヶ月に一度の検診でしたが、6ヶ月ペースでよいと言われました。 次回、6ヶ月後 歩行については翌日、保健所の1歳6ヶ月健診があるので、問題があれば関係機関を紹介してもらうようにと。 ⇒ひとまず、A病院を教えて頂きましたが、2歳まで待ってみては？と保健所側 主人と相談して、待つことにしました。 |
| 1歳6～7ヶ月 | A病院にて診察 特に指導もなく経過観察とのことです。 |
| 1歳7～8ヶ月 | 保健所にて発達相談を受ける。 児童相談所での相談と検査を勧められる→1ヶ月後に予約 保健所の方には療育手帳が発行されるかもしれないと言われました。 |
| 1歳9ヶ月 | 児童相談所で発達相談 B2の判定で療育手帳の申請を勧められました。→即日、保健所で申請 直近の目標は”歩けるようになること”です。 体重は標準ですが、身長が平均以下であること、これは単に小さめなのか心臓の負担を軽減するために成長が遅いのかは不明です。 また、一つ一つの行動に反応して声掛けをしてあげることが大切だと聞きました。 |
療育手帳と一緒に「障がい児通所給付（障がい児通所支援）」の申請も行いました。
| 2歳～2歳1ヶ月 | ○○病院心臓外来で診察 狭窄の進行は見られないとのこと。 言語発達遅延がみられるため、B病院の神経系の発育をみてくださる先生を紹介して頂きました。 現在、予約日を検討中です。 |
| 2歳1～2ヶ月 | B病院小児科の神経外来を受診 特に神経系では指導することはないとのことです。 顔つきから「ウィリアムズ症候群」の疑いを指摘され、C病院を紹介して頂きました。→今月予約 |
病院のたらい回し＋再びウィリアムズ症候群の疑い…
何の病気か分からないままの状態はしんどかったです。
しかも、妹を妊娠中でした。
| 2歳1～2ヶ月 | C病院の小児神経内科を受診 やはり、「ウィリアムズ症候群」の可能性が高いとのことで、採血をし、遺伝子検査をしてもらっています。 結果は約2ヶ月後（年末年始をはさんでいたから？） |
| 2歳3～4ヶ月 | 「ウィリアムズ症候群」と診断される。 治るものではないので、6ヶ月に一度、経過報告や相談に伺うことになりました。 |
保育園の先生との情報共有もですが、当時住んでいた地域の保健所の保健師さんがとても良い方で、この担当保健師さんへも逐一報告していました。
何かをしてもらうと言うより、話し相手になっていただいていたように思います。
近隣の児童発達支援事業所や療育をしている保育園の情報を教えて頂いたこともありました。
でも、どこの保健師さんもこうではなく、個人的に調べて頂いていたようです。
非常にありがたかったです!!
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