前回は、いんたんがウィリアムズ症候群と診断されるまでの記録をアップしました。
保育園の先生への情報共有です。
今回は続きをまた転記していきます。
特に知らせておきたいこと
※日付は年月しか書いていなかったので、月齢・年齢は幅を持たしています。
| 2歳4～5ヶ月 | ○○病院（生まれた所）にて、心臓の定期検診 2ヶ月後に受診の予定でしたが、保健所に提出する書類（小児慢性特定疾病医療費助成制度）に記入をしてもらうため、早めました。 レントゲン、エコー、心電図をしましたが、進行は見られず問題ありませんでした。 次回からC病院（ウィリアムズ症候群の診断をしていただいた総合病院）で総合的に診てもらおうと思い、紹介状を書いていただきました。 ひとまず、今月一度受診予定です。 |
毎度、エコー検査の時は睡眠剤を飲みます。
じっとしていないといけないので…
でも、まー難しい!!
体勢を変えるとすぐ起きてしまうんです。
抱っこのまま検査していただいたり、睡眠剤を追加したり、かなりの時間を要しました。
| 2歳4～5ヶ月 | C病院 お話のみでした。3ヶ月後に検査 |
| 2歳5～6ヶ月 | 「小児慢性特定疾病児童手帳」を交付されました。 ウィリアムズ症候群で該当 |
| 2歳7～8ヶ月 | C病院で心臓のレントゲン、エコー、心電図をしました。 進行はしておらず、次回（3ヶ月後）は診察のみ |
| 2歳9～10ヶ月 | 小児神経科を受診 近況報告をしました。 「一度、小児言語科で言語聴覚士と話してみてもいいかも？」と言われ、2ヶ月後に受診予定です。 神経科は次回6ヶ月後 |
言葉がなかなか出ないので、ベビーサインを利用しようと思い、本を購入しました。
カードになっていて、使いやすかったです。
| 2歳10～11ヶ月 | 小児循環器科を受診（診察のみ） 特に何もなく、3ヶ月後に検査（レントゲン、エコー、心電図）をします。 |
| 2歳11ヶ月～3歳 | 児童相談所で療育手帳の更新 判定の結果は前回同様B2です。（新K式発達検査） 運動、認知・社会性、言語の3つの領域から指数を出して判定されました。 言語面のみ前回よりも実年齢との差がひらき、総合的に1歳後半程度の発達ということでした。 次回は2年後の更新です。 ※更新の手続き中です。（1ヶ月程かかります） 《受けたアドバイス》 ・たくさん話しかける（声掛けだけでなく、同時に視覚へも） ・好きなことを一緒にしてあげる ・気持ちを代弁してあげる（～したかったんだよね？、嬉しかったね等） ・口周りの筋肉が付けば、もう少し発語が増えるかも？と |
| 2歳11ヶ月～3歳 | 小児言語科を受診（初診） 言語検査の後、診察でした。検査は療育手帳更新時と同じものです。 判定は2歳頃とのことです。 現在は保育園で加配も付いてくださっており、療育も様々なものを行っているので、この環境を続けるのがベストと言われました。 保育所が変わること※を懸念されており、次回は来年度の保育所決定後（5ヶ月後）です。 ※2歳児までの小規模保育園だったため 《受けたアドバイス》 ・何かを指して訴える時は代わりにその言葉を言ってあげる 例）欲しい物があって、それを指す場合は「取って」や「ちょうだい」と言う ⇒真似っこ⇒言語の習得 ※「取ってでしょ」や「ちょうだいって言って」はダメ ・言語と一緒に動作をつける（ベビーサインのような感じだが、もっと簡単なもので良い） 例）帽子を取ってほしい場合、帽子を指すのではなく、頭をポンポンとして帽子を示しながら「帽子取って」と言う 視覚的な理解はできるようになってきているので、言語理解を深めるために視覚や状況に頼らない訓練です。 言語を習得するにつれ、動作は自然と必要でなくなるそうです。 |
小児言語科では療育やトレーニング的なことはせず、定期的に評価をしていただきます。
| 3歳1～2ヶ月 | 小児循環器科を受診 レントゲン、エコー、心電図の検査の結果、進行は無かったため、今後は年一度の検査・診察になりました。 次回、1年後 |
| 3歳3～4ヶ月 | 小児神経外科を受診 近況報告をしました。指導は特になし。 排便時の異常（括約筋が出てくる）が気になるので、小児外科を紹介して頂きました。⇒来月診察予定 |
| 3歳4～5ヶ月 | 小児言語科を受診 前回同様、言語聴覚士による検査では言語発達遅延は改善（少し成長）という結果でした。 二語文の習得中で、三語文はまだ厳しそうです。 《受けたアドバイス》 ・こちら側も、二語文で語りかけることが有効であり、より伝えたい時はジェスチャーを加える必要がある。 ・言語発達の促進やコミュニケーション能力の向上のために、保育園または療育施設へ通うことが望ましく、加配も必要だと言われました。 次回、4ヶ月後 |
| 3歳4～5ヶ月 | 小児外科を受診 排便時の直腸脱（5ｃｍくらい出る場合は直腸脱になるそうです）について… 成長に伴い、筋肉が締まり改善されることがほとんどで手術のケースはまれだそうです。 血が出るときは受診するように言われました。 また、便が出た後、まだ力むようであれば気をそらし切り上げて構わないと。 経過観察のため、次回は4ヶ月後 |
以上です。
3歳児から保育園が変わり、この「けんこうのきろく」のようなノートがなかったので、書き留めなくなりました…
様々な問題が落ち着いてきたというのもあります。
保育園の先生には、都度口頭でお伝えしています。
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